تیرنگ:
۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماری خاص و روز جهانی تالاسمی است بیماران تالاسمی هم جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند در گذشته دغدغه نظام سلامت افزایش طول عمر این عزیزان بیمار خاص بود اما امروز به فکر افزایش کیفیت زندگی و ارائه زندگی مطلوب با افزایش سطح بهداشت مانند همه هموطنان است.
تصویر امروزی بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس حتی برای بدبین‌ترین افراد نیز تردیدی از توانمندی عزیزان مبتلا به این بیماری‌ها باقی نگذاشته است.
جامعه امروز ایران به خوبی بر این موضوع آگاه است که با درمان مطلوب می‌توان از بیمار خاص، فردی پویا، قابل اعتماد و با انگیزه‌ای ساخت که صرفاً صفت بیمار خاص را در کوی و برزن زندگی به دنبال خود می‌کشد و بیماری از زندگی اش رخت بربسته است.
روز گذشته سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در پیام گرامیداشت روز ملی بیماری خاص و روز جهانی تالاسمی از اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات برای حمایت بیشتر از این بیماران سخن گفت و ادامه داد: تعداد بیماران تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا شناسایی شده در کشور ما که شیوعش هم در آن یکسان نیست به حدود ۲۳ هزار نفر می‌رسد که در نوار ساحلی و در استان‌های حاشیه خلیج فارس و دریای خزر میزان ابتلاء به این بیماری معمولاً بیشتر است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.
دکتر امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی ، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.
✓بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص
علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.
✓برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت: «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.
وضعیت ابتلا به تالاسمی در کشور
وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ، تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و سایرخدمات روتین می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
✓ چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی
وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.
علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.
اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.
✓بیماران تالاسمی دارو ندارند؛ مسوولان با شعار‌های شان نمک بر زخم نزنند!
«یونس عرب» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که موضع گیری‌های اخیر سازمان غذا و دارو در جهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی در عمل چقدر تحقق یافته است؟ توضیح داد: سازمان غذا و دارو حتی زمانی که هیچ دارویی نداشته‌ایم و عملا در سال ۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به وفور وجود دارد و خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بی‌منطق است.
وی با اشاره به کمبودهای دارویی تصریح کرد: در حال حاضر در تهران بیمار نمی‌تواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌زند.
او در ادامه خاطرنشان کرد: سال گذشته حدود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد. علی رغم اینکه معاونت درمان ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز را برآورد کرده بود. در نهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که ما عملکرد خوبی در این زمینه داشته ایم. این گونه اظهارات سازمان غذا و دارو در مورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم می‌کند.
عرب افزود: آنچه که مشخص است این است که به اذعان پزشکان درمانگر و وجود فرم‌های عوارض دارویی در بیماران، ۳۵ درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد.
وی ادامه داد: صرف نظر از اینکه برند دارو، ایرانی یا خارجی باشد، موضوع اصلی این است که موجودی دارو و در دسترس بودن این داروها برای تمام بیماران امکان‌پذیر نیست. گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست.
به گفته عرب، استان‌هایی که آسیب بیشتری از این بیماری دیده اند، با وجود اینکه محرومیت و بیمار بیشتری دارند، اما از سوی مسئولان کمتر دیده شده اند. در بحث تامین دارو در این استان ها، داروخانه‌ها چالش‌های بیشتری دارند. خیلی وقت‌ها امکان خرید ندارند، چرا که بدهی‌های سنگینی بخاطر تعداد بالای بیمار به شرکت‌های پخش دارند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره‌ی اقدامات پیشگیرانه برای بیماری تالاسمی گفت: در بحث پیشگیری و بهداشت، وزارت بهداشت خوب عمل کرده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داده است. تولد نوزاد مبتلا را کنترل کرده‌ایم و آمار بیماری در هنگام تولد به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ در سال رسیده است. در حال حاضر بزرگترین چالش را در استان سیستان و بلوچستان داریم که ازدواج‌های ثبت نشده و فامیلی زیادی در آنجا وجود دارد. در آنجا ما نیازمند توجه سایر دستگاه‌ها هستیم که بتوانیم این مشکل را کنترل کنیم.
عرب در پایان با اشاره به تلاش‌هایی که در زمینه پیشگیری از بیماری تالاسمی شده است، اظهار کرد: آمار تولد جدید شیب کاهشی دارد و با درصد خیلی کمی رو به کاهش می‌رود. اما مرگ و میر در بیماران تالاسمی به خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگترین چالش‌های جامعه امروز تالاسمی ایران است.
