تیرنگ:
در میان شهروندان جامعه، افرادی زندگی می‌کنند که مبتلا به بیماری‌هایی هستند که باید تمام عمر تحت درمان باشند. این موضوع بیمار را از جهت بیماری و زیاد شدن هزینه آن بسیار نگران می‌کند. دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ام‌اس از جمله بیماری‌هایی هستند که در دسته بیماریهای خاص قرار می‌گیرند.
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران بیماریهای خاص شامل دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ms تعیین شده است و عمدتاً هزینه‌های درمانی توسط سازمان‌های مرتبط دولتی رایگان است.
اما هزینه‌های جانبی چون از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان این افراد را از جامعه خاص کرده است. در نگاه اول این بیماری‌ها سخت و طاقت فرسا شناخته شده اما افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا هستند با اراده و روح معنوی در کنار این بیماری‌ها زندگی موفق دارند.
محمد علیزاده، رییس هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی کشور در گفت‌وگویی می‌گوید: می دانیم که تالاسمی یک بیماری وراثتی کاملا جدی است که بر روند تولید هموگلوبین بدن بیمار تأثیر سوء می گذارد و چرخه زندگی بیماران را مختل می کند. این بیماری از بدو تولد همراه افراد بوده و مبتلایان مجبورند برای از بین بردن اضافه بار آهن ناشی از تزریق مستمر خون، از داروهای تخصصی استفاده کنند.
متاسفانه کمبود داروی خارجی و مصرف داروهای مشابه داخلی که به دلیل نبود مواد اولیه خارجی از کیفیت لازم برخوردار نیستند، تعداد زیادی از بیماران تالاسمی را به کام مرگ کشانده.
در گذشته آمار فوتی‌های سالانه تالاسمی اعم از عوارض بیماری و حوادث طبیعی و غیر طبیعی به بالای ۵۰ نفر هم نمی رسید.
اما در یک سال اخیر آمار فوتی‌ها به بیشتر از ۲۰۰ نفر افزایش پیدا کرده.
اینها را محمد علیزاده رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور
می گوید. او جمعیت تالاسمی کشور را حدود ۲۲ هزار نفر برآورد می کند که از این تعداد دو هزار و ۹۰۰ نفر تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران هستند.
علیزاده برگشت تحریم‌های آمریکا، خروج ایران از “اف آی تی آف” و اختلال در مبادلات ارزی را مهمترین دلایل کمبود داروهای خارجی در سه سال اخیر می داند و می گوید: با تشدید تحریم‌ها از سال ۲۰۱۸ ، واردات داروهای تنظیم‌کننده آهن با مشکل جدی مواجه شد که این موضوع منجر به افزایش عوارض و میزان مرگ و میر بیماران تالاسمی شده است
او ادامه می دهد: داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی از طریق گروه دارویی سوئیسی “نوارتیس” تامین می شد که متاسفانه ورود مواد اولیه مورد نیاز آنها توسط شرکت فرانسوی “روکت” به ایران ممنوع اعلام شد. آنها می گویند که تحریم‌ها شامل دارو نیست اما به دلیل قطع شدن مبادلات ارزی این شرکتها نمی‌توانند داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی و بیماران خاص را به سازمان غذا و داروی ایران تحویل دهند. ما برای تسهیل در انجام مبادلات، ارز جایگزینی توسط کشورهای واسطه پیشنهاد دادیم که متاسفانه مورد موافقت این شرکتها قرار نگرفت.
حتی در یک دوره مبلغ ۵۹۵ هزار یورو توسط دولت پرداخته شد تا گرانول مورد نیاز خریداری و فناوری تولید دارو توسط یکی از شرکتهای واسطه به داخل کشور انتقال یابد.
مکاتبات زیادی هم در این رابطه انجام شد که متاسفانه هیچ کدام به نتیجه نرسید و شرکت مورد نظر بعد از شش ماه طی تشریفاتی پول را به دولت برگرداند.
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران از صدور بیانیه توسط خبرنگار سازمان ملل خبر می‌دهد و می‌گوید:
بعد از دیدن مستندات ارائه شده و در شهریور سال گذشته، خانم دوهان بیانیه‌ای صادر کرد که در آن به تمامی مسائل مطرح شده اشاره کرد. از جمله اینکه معافیت‌های بشردوستانه برای کالاهای پزشکی در مقررات تحریمی ایالات متحده آمریکا، بسیار پیچیده و نامشخص است. ایالات متحده آمریکا، جریمه‌های سنگینی برای شرکتهای دارویی که به ایران دارو بفروشند تعیین کرده است که موجب ترس شرکتهای دارویی برای تحویل و بیمه می‌شود.
به همین دلیل شرکتهای خارجی (اعم از تولیدکننده، حمل‌کننده، بیمه‌گر یا بانکها) تمایلی به تجارت با ایران ندارند !
در نتیجه داروها به بیماران تالاسمی در ایران نمی‌رسد و آنها را در معرض ترس، درد و مرگ زودرس قرار می دهد.
همه اینها باعث شد که من به اتفاق مدیر عامل انجمن تالاسمی به نمایندگی از طرف همه بیماران تالاسمی کشور پیش از عید سفری به کشور سویس داشته باشیم و در پنجاه و دومین نشست سازمان ملل متحد حضور پیدا کنیم تا درخواستهای جامعه تالاسمی ایران به خصوص آن ۶۵۰ نفری که در اثر عوارض نرسیدن دارو از دست دادیم و ۱۰ هزار نفری که دچار بیماریهای حاد دیگر شدند را در سازمان ملل مطرح کنیم.
بیماران نباید درگیر بازیهای سیاسی دولتها بشوند!
محمد علیزاده تاکید می کند: در هیچ کجای دنیا بیماران نباید درگیر بازیهای سیاسی دولتها بشوند. با توجه به اینکه سازمان غذا و داروی ایران نمی تواند از طریق مبادلات ارزی داروها را وارد کشور کند ما از سازمان ملل متحد می خواهیم راهکاری برای این مسئله پیدا کرده و ساز و کار جدیدی برای خرید و انتقال دارو تعریف کند.
هم برای شرکت سویسی که داروهای برند را (دسفرال) برای ما می فرستد و هم شرکت فرانسوی که مواد اولیه را در اختیار شرکتهای تولید کننده داخلی قرار می دهد.
ما در تولید داروهای داخلی هم با کمبود مواجه هستیم.
چون شرکت فرانسوی فقط بانکهای خارجی مورد نظر خودش را تایید می کند. در نتیجه شرکتهای دارویی داخلی مجبور شدند مواد اولیه خود را از شرکتهای دارویی هندی و چینی خریداری کنند که از کیفیت کافی برخوردار نیستند و این موضوع بیماران تالاسمی را با عوارض متعددی مواجه کرده.
✓ ۳۰ هزار بیمار خاص در استان وجود دارد
در همین باره حسین جلاهی مدیرکل بیمه سلامت مازندران اظهار کرد: ۴۳ درصد جمعیت استان مازندران تحت پوشش بیمه هستند که ۳۳درصد آن رایگان هستند.
وی افزود: هزینه‌های درمانی بیماران صعب‌العلاج، نادر و خاص تا سقف ۹۰درصد تا ۵۰ میلیون تومان در سال پرداخت می‌شود که پذیرش اسناد بیماران مربوط به تأمین اجتماعی و رسیدگی آن با تامین اجتماعی است.
مدیرکل بیمه سلامت مازندران بیان کرد: در بحث اقلام دارویی به یک‌هزار و ۳۸۵ قلم دارو ارز ترجیحی تعلق می‌گیرد که از این تعداد یک‌هزار و یک قلم دارو علاوه بر ارز ترجیحی از بحث بیمه استفاده می‌کنند و ۳۸۴ قلم دارو فقط ارز ترجیحی تعلق می‌گیرد.
جلاهی اضافه کرد: در کل استان از آبان ماه سال ۱۴۰۱ تا پایان مهر ماه امسال ۵هزار و ۴۸ پرونده بالغ بر ۳۵ میلیارد تومان هزینه شده است.
وی با اشاره به پرداخت سرانه برای بیمه‌شدگان روستایی و شهرهای زیر ۲۰هزار نفر، اضافه کرد: مردم باید بدانند ۹۰درصد هزینه‌های درمانی رایگان است.
مدیرکل بیمه سلامت مازندران گفت: مردم به پزشک خانواده مراجعه کنند؛ به این دلیل که پزشکان خانواده از صفر تا صد اطلاعات آگاهی کامل دارند.
