تیرنگ:
تالاسمی، یکی از شایعترین بیماریهای ژنتیکی در ایران، سالهاست که زندگی هزاران نفر را تحتتأثیر قرار داده است. هرچند آگاهی عمومی درباره این بیماری افزایش یافته، اما همچنان چالشهای بزرگی در مسیر درمان، پیشگیری و کیفیت زندگی مبتلایان وجود دارد.
✓تالاسمی چیست؟
تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که در آن بدن قادر به تولید کافی هموگلوبین – پروتئین حملکننده اکسیژن در خون – نیست. این بیماری در دو نوع «مینور» (ناقل خاموش) و «ماژور» (شدید) بروز میکند. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور نیازمند تزریق مداوم خون، داروهای خاص و مراقبتهای پزشکی مداوم هستند.
✓چالشهای دارویی و درمانی
در سالهای اخیر، کمبود مقطعی داروهای آهنزدا و تزریقی، بیماران تالاسمی را با مشکلات جدی مواجه کرده است. سازمانهای مردمنهاد بارها نسبت به پیامدهای مرگبار این کمبودها هشدار دادهاند. برخی بیماران نیز مجبور به تهیه دارو از بازار آزاد با قیمتهای نجومی شدهاند.
✓نقش سمنها و کمپینهای مردمی
انجمنهای حمایت از بیماران تالاسمی در سراسر کشور فعالیت دارند و نقش مهمی در تأمین دارو، آگاهیبخشی، حمایتهای روانی و حتی پیگیری مطالبات درمانی ایفا میکنند. این انجمنها، در سالهای اخیر خواستار تأمین پایدار داروهای حیاتی، بهبود زیرساختهای مراکز انتقال خون و همچنین توجه به کیفیت زندگی بیماران شدهاند.
™انتظار برای خون و دارو
مهرنوش کوثریان رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران در گفتوگویی، اظهار کرد: بیشترین نگرانی بیماران تالاسمی تامین خون و همچنین داروهای دفع آهن است.وی افزود: در برخی ایان سال با مشکل کمبود خون میشویم که بر رنج بیماران تالاسمی افزوده میشود.
رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران بیان کرد: این روزها نیز کمبود خون در برخی گروههای خونی وجود دارد اما به شدت قبل نیست.
کوثریان با اشاره به نگرانی بیماران تالاسمی از افزایش قیمت داروها، تصریح کرد: تامین وسایل مصرفی زمانی موضوعی پیش و پا افتاده بود و در مقابل داروهای قیمتی نداشت ولی الان تامین این نیازها نیز به معضلی تبدیل شد.
وی با بیان اینکه تامین داروهای دفع آهن نیاز حیاتی بیماران تالاسمی محسوب میشود، تصریح کرد: میانگین سنی بیشتر بیماران مبتلا به تالاسمی در استان بالای ۴۰ سال است که اگر دارو و خون به اندازه کافی نرسد چه سرنوشتی در انتظارشان خواهد بود.
رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران یادآور شد: البته باتوجه به اقدامات پیشگیرانه خوبی که در استان صورت گرفت تعداد بیماران زیر ۱۸ سال مبتلا به تالاسمی در استان انگشتشمار است.
کوثریان با تاکید بر اینکه تامین بهموقع نیازهای خونی و دارویی بیماران تالاسمی بر کیفیت زندگی آنان اثرگذار خواهد بود، گفت: زمانی راجع به اشتغال و ازدواج صحبت میشود اما الان گذشتیم. فقط بیماران ما زنده باشند!
✓مصرف ۴۰ درصد خونهای اهدایی توسط بیماران تالاسمی
عبدالله محمدی فیروزجایی مدیرکل انتقال خون مازندران در همین خصوص، با اشاره به وجود ۲هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان، اظهار کرد: ۴۰ درصد خونهای اهدایی در مازندران صرف بیماران تالاسمی میشود.
وی افزود: میزان مصرف خون این بیماران در طول ماه یک یا دو بهندرت سه بار به میزان یک تا دو واحد براساس نیاز بیماران است.
مدیرکل انتقال خون مازندران بیان کرد: باتوجه به نیاز به خون بهویژه برای بیماران خاص همیشگی و دائمی است ضرورت دارد حضور اهداکنندگان خون نیز مستمر باشد.
✓راهکارهای پیشنهادی برای کنترل و کاهش آسیبهای ناشی از تالاسمی
کارشناسان حوزه سلامت برای کنترل و کاهش آسیبهای ناشی از تالاسمی، راهکارهایی چون موارد زیر را توصیه میکنند:
-گسترش پوشش آزمایشهای ژنتیکی پیش از ازدواج در سراسر کشور
-آموزش عمومی و ارتقای سطح آگاهی مردم بهویژه در مناطق پرخطر
-تأمین مستمر داروهای حیاتی و جلوگیری از وابستگی کامل به واردات
-حمایت اجتماعی و بیمهای از بیماران برای کاهش فشار اقتصادی
-توسعه مراکز درمانی تخصصی تالاسمی در مناطق محروم
سخن پایانی
تالاسمی تنها یک بیماری نیست، بلکه یک واقعیت تلخ اجتماعی است که نیازمند توجه همهجانبه است؛ از خانوادهها گرفته تا دولت و نظام سلامت. آینده بدون تالاسمی، تنها با آگاهی، پیشگیری، و حمایت ممکن خواهد بود.
