تیرنگ نیوز – رضا شریعتی: محمد ذبیح زاده روشن، 41سال پیش در یکی از بیمارستانهای شهر قم به دنیا آمد و در حالی که مبتلا به بیماری نادر پوستی ایکتیوز بود به خانوادهاش تحویل داده شد. او اکنون در یکی از روستاهای بابل زندگی میکند. ذبیح زاده با وجود توانمندیهایی که دارد به دلیل داشتن این بیماری پوستی نادر، نمیتواند شغلی پیدا کند و دوستانش برای امرار معاش به او کمک میکنند.
سال ۸۸ با وساطت یکی از دوستانش با “نسترن” آشنا شد و با او ازدواج کرد. با همه مشکلات بیماری و تاثیرات منفی قرصهای مصرفی، یثنا -تنها فرزندشان- در سال ۸۹ در سلامت کامل متولد شد.
نسترن زنی ۴6 ساله و خانه دار است که از نوجوانی به دلیل افتادن از درخت دچار ضایعه نخاعی شد و در راه رفتن مشکل دارد.
ذبیح زاده روشن در گفت و گو با تیرنگ نیوز با بیان اینکه حمایتی از بیماران ایکتیوز صورت نمیگیرد، گفت: داروهای بیماری ایکتیوز قیمت بالایی دارند و اگر بتوان آنها را با توجه به شرایط دارو در کشور تهیه کرد 600 تا 700 هزار تومان قیمت آن است.
این شهروند مبتلا به ایکتیوز با گلایه از برخورد مردم گفت: فرهنگسازی لازم در خصوص این بیماری صورت نگرفته است. به همین دلیل حتی نمی توانم به مدرسه دخترم بروم. یک نفر دیگر در ساری هم مثل من مبتلا به این بیماری است که سن کمی دارد و برای معاشرت با دیگران دچار مشکل است.
وی با بیان اینکه به طور کلی باید بگویم که بچههای ما تجربههای سختی را پشت سر گذاشتند، به رفتارهای نادرست با بیماران ایکتیوز، ادامه میدهد: «در واقع ما از جامعه گلایه نداریم چون در هر حال ناآگاه هستند و باید این اطلاعات از جای دیگر به آنها منتقل شود، در همین رابطه ما نگاههای مردم را به خوبی تشخیص میدهیم که در لحظه چه کسی نسبت به ما ترس یا ترحم دارد، حتی گاهی به شکل اشتباه از ما سوال میکنند و یا در سوالشان قضاوت نهفته است»
حرف از مشکل کار پیدا کردن میشود، کمی مکث می کند و میگوید که :« برای کار خیلی جاها مراجعه کردم که به هر دلیل من را رد کردند. در حال حاضر از طریق نگهداری پرندگان زینتی امرار معاش میکنم»
*ایکتیوز واگیر نیست
دکتر تورج رشیدی، فارغالتحصیل دانشکده پزشکی دانشگاه تهران و عضو انجمن متخصصین پوست ایران و انجمن بینالمللی متخصصین پوست در سایت شخصی خود نوشت: ایکتیوز یا «ماهیاک»(Ichthyosis) یک بیماری پوستی ژنتیکی است که مشخصه اصلی آن خشکی شدید پوست است. همین خشکی پوست میتواند کیفیت زندگی بیمار را بسیار کاهش دهد و همچنین میتواند بر روی سایر اعضای بدن از جمله چشم، تاثیر منفی بگذارد.
وی با بیان اینکه این بیماری واگیردار نیست و فرد مبتلا که به دلیل یک ناهنجاری ژنتیکی به این بیماری مبتلا شده است میتواند یک زندگی کاملا طبیعی از نظر شغلی و روابط شخصی و اجتماعی داشته باشد، اظهار کرد: البته این امر مستلزم آگاهی جامعه از ماهیت غیر واگیر این بیماری است.
عضو انجمن متخصصین پوست ایران و انجمن بینالمللی متخصصین پوست با اشاره به برخی مشکلات بیماران مبتلا به ایکتیوز اظهار کرد: گرم شدن غیر قابل تحمل بدن یکی از این مشکلات است، بسیاری از مبتلایان به ایکتیوز بهطور طبیعی عرق نمیکنند، که باعث بالا رفتن شدید دمای بدن، التهاب و سرخی پوست میشود. این افراد اغلب در فعالیتهای شدید بدنی یا فصل گرما با گرمازدگی شدید مواجه میشوند.
وی با بیان اینکه محدودیت حرکت دیگر مشکل است، تصریح کرد: ضخامت پوست ممکن است حرکت برخی از قسمتهای بدن را دردناک کند. از جمله زخم و ترک در کف پا و بند انگشتان دست که فعالیتهایی از جمله راه رفتن، دویدن و همچنین مهارتهای روزمره دست مانند نوشتن و حس لامسه را کاهش میدهد.
دکتر تورج رشیدی اختلال در شنوایی و بینایی را دیگر مشکل خواند و افزود: پوستههای تجمع یافته در گوش ممکن است باعث اختلال در شنوایی شوند. علاوه بر این ضخیم شدن پوست دور چشمها میتواند مانع بسته شدن پلکها شود که باعث خشک شدن چشم و افزایش خطر آسیب به قرنیه شود.
عضو انجمن متخصصین پوست ایران عفونتهای ثانویه را از مشکل دیگر دانست و اظهار کرد: شکاف، ترک خوردن و تجمع پوستهها میتواند منجر به عفونتهای پوستی یا عفونتهای منتشر در کل بدن شود.
وی با بیان اینکه در حال حاضر هیچ درمانی قطعی برای ایکتیوز وجود ندارد اما تحقیقات برای پیدا کردن راههای درمانی و بهبود روشهای درمانی گذشته ادامه دارد، گفت: لیست داروهای مورد مصرف بیماران ایکتیوز به ترتیب اولویت: کپسول نئوتیگازون Neotigason، اوسرین Eucerin و ترکیبات آن، انواع کرمهای مرطوبکننده و پمادها و قطرههای چشمی برای محافظت از خشک شدن چشم است.
مبتلایان به این قبیل بیماریها علاوه بر مشکلات و رنج بیماری، ناچارند مصیبتهای ناآگاهی جامعه از وضع خود را نیز تحمل کنند. یک بیمار مبتلا به ایکتیوز به خاطر شرایط ظاهری پیش آمده بر اثر بیماری، فرصت حضور در جامعه را ندارد و به مرور همین مسأله برای او چالشزا میشود.
*بیماران نادر از ترحم و نگاه متفاوت جامعه به خود رنج میبرند
روانشناس و مدرس دانشگاه با اشاره به گفت وگو با برخی بیماران نادر عنوان کرد: بیماران نادر از ترحم و نگاه متفاوت جامعه به خود رنج میبرند.
مهدی عسکریپور اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه میتواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد.
وی افزود: برای مثال، بیماران پروانهای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی – درمانی و دشواریهای اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه میشوند.
عسکریپور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به این بیماری مبتلا شدهام» مواجه میکند، گاها بیمار را دچار یاس و ناامیدی ودلمردگی خواهد کرد.
این مشاور افزود: تفکر کودکان در باره این پرسشها، به دلیل عدم تکامل تفکر انتزاعی و قدرت تحلیل گاها با» درخود فروماندن« همراه میشود. این مسائل همچنین میتواند فشار روانی و عاطفی شدیدی را به خانواده بیمار نظیر همسر و فرزندان یا پدرومادر تحمیل کند.
عسکریپور همچنین با اشاره به گفت وگو با برخی بیماران نادر در مراکز مشاوره اظهار کرد: برخی بیماران نادر از احساس ترحم، دلسوزی و نگاههای متفاوت مردم در اماکن عمومی نظیر مترو و اتوبوس هم گلایه میکنند.
مهمترین مشکل بیماران ایکتیوز، عدم آگاهی و شناخت جامعه است که با توجه به ظاهر غیر متعارف آنها با برخوردهای نامناسب روبرو میشوند. معمولا مردم گمان میدارند که این بیماری مسری است و از ارتباط و سرویسدهی به بیماران ایکتیوز خودداری میکنند. این نگاه از دوران نوزادی و از برخورد با والدین شروع شده و در تمام دوران زندگی اعم از تحصیل، شغل و ازدواج با بیمار همراه است.
در مدرسه به خصوص در دوران دبستان مورد تمسخر کودکان قرار میگیرند و یا طرد میشوند. اولیاء مدرسه از ترس مسری بودن بیماری، از ثبت نام آنها امتناع میکنند. در مواردی والدین سایر دانش آموزان مدرسه را وادار به اخراج کودک بیگناه کردهاند.
این بیماری در استفاده از وسایل نقلیه عمومی دچار مشکل میشوند. برای استفاده از فضاهای تفریحی و فرهنگی عمومی مانند استخر، مکانهای ورزشی، سینما و … در محدودیت قرار میگیرند. تمام این موارد بر اعتماد به نفس بیمار و سلامت روان او و خانواده وی تاثیر منفی میگذارد.
